Depuis la labellisation comme CRMR constitutif en 2016, nous assurons la prise une charge diagnostique et thérapeutique des patients adultes et pédiatriques, permettant de faire bénéficier aux patients de nouveaux traitements prophylactiques qui améliorent considérablement leur quotidien. L’ensemble de l’équipe est joignable pour les patients et les médecins, généralistes et spécialistes de ville.
Nous avons créé des liens organiques avec les équipes d’allergologie des hôpitaux Tenon et Trousseau, avec des réunions scientifiques et des RCP régulières.
Nous impliquons l’association de patients dans les projets de recherche et d’éducation thérapeutique, et co-animons avec le président de l’association une réunion annuelle avec les patients de la région.
Notre programme d’éducation thérapeutique se développe, avec la mise en place d’ateliers dédiés à la prise en charge des enfants.
Nous participons au conseil scientifique du CREAK, avons participé activement à l’élaboration du PNDS et de plusieurs recommandations diagnostiques et thérapeutiques, et au groupe de travail européen ACARE (Angioedema Centers of Reference and Excellence coordonné par le Pr Maurer, Berlin).
Nous développons la recherche clinique dans la thématique des angiœdèmes par déficit acquis en C1 inhibiteur, participons aux études institutionnelles et registres, et à de nombreux protocoles industriels, dans le contexte actuel de thérapeutiques innovantes pour les crises et en prophylaxie, y compris chez les enfants.
Nous effectuons de nombreux enseignements dans les service d’ile de France, ainsi que lors de DU et DPC.
Olivier FAIN