Le Centre de Référence Maladies Rares des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes (MIVB-H) est un CRMR coordonnateur d'un réseau de 4 centres de référence constitutifs et de 28 centres de compétences. Son coordonnateur est le Docteur Sara Lemoinne (MCU-PH), qui est en fonction depuis le 01/07/2024 et qui succède au Dr Christophe Corpechot. Le CRMR coordonnateur fait partie du service d'Hépatologie de l'hôpital Saint Antoine (APHP) à Paris, dont le chef de service est le Dr Nicolas Carbonell (PH) qui est en fonction depuis le 01/09/2024 et qui succède au Pr Olivier Chazouillères. Le CRMR s'intègre dans la filière de santé maladies rares FILFOIE, dont l'animateur est le Pr O. Chazouillères. L'activité médicale du CRMR coordonnateur repose principalement sur des activités de consultations (très majoritaires) et à un moindre degré d'hospitalisations, que celles-ci soient programmées ou non (urgences médicales), associées à des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) régulières, hebdomadaires pour l'analyse des biopsies hépatiques et pour l'analyse des examens radiologiques, et à des avis à distance (par téléphone ou courriels) à la demande des médecins ou des patients. L'activité d'hôpital de jour reste limitée car elle n'est pas financièrement justifiable dans la très grande majorité des cas. Parallèlement à cette activité clinique, il existe une importante activité de diagnostic génétique du laboratoire du Dr Philippe Couvert (Service de biochimie endocrinienne Pitié Salpétrière) : laboratoire de référence des anomalies génétiques des transporteurs biliaires. Enfin, notre CRMR a une importante activité de recherche clinique (bases de données, suivi de cohortes, protocoles thérapeutiques) et pré-clinique (développement de modèles cellulaires et animaux pour l'étude des mécanismes génétiques ou acquis de la cholestase, de la fibrose et de la lithiase biliaire ; Inserm UMR_S938). Sara LEMOINNE

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